A menina que não sente dor

Uma adolescente americana de 13 anos, Ashlyn Blocker, é portadora de uma síndrome rara, a analgesia congênita. Essa síndrome faz com que seus portadores não percebem alterações de temperatura e embora eles sejam sensíveis ao tato, são incapazes de sentir dor física sendo propensos a graves lesões desde o nascimento. Trata-se de um distúrbio genético que afeta menos de uma em um milhão de pessoas. Em uma situação comum durante sua semana, a garota prepara um macarrão instantâneo, quando deixa a colher cair na panela de água fervendo. Antes de pedir ajuda, decide resolver sozinha a situação: sem pensar muito, enfia os dedos na água e tira a colher. Quando olha suas mãos e vê a pele vermelha, percebe que havia feito besteira. Corra para a pia e as coloca sob a água corrente. Só então chama a mãe, Tara Blocker, que largou o que estava fazendo para acudir a filha – assustada e esperava pelo pior. Há 13 anos, ela vive um medo constante esperando sempre pelo pior. Hoje, dois meses depois desse evento, consegue contar essa história sorrindo. Mas segundo ela, as ameaças são diárias e sempre há uma nova. Ashlyn parece uma adolescente como qualquer outra. Ela é ativa e animada. Corre de um lado para outro sem se preocupar com seu corpo, para desespero dos pais. Justamente por não sentir dor, ela se coloca em constante perigo. Até mesmo coisas mais simples, como comer um sanduíche, podem ser um risco. “Ela tira do forno e leva direto para a boca, apesar de já termos dito mil vezes para testar antes com as mãos se já está frio o suficiente”, diz a mãe. Ashlyn pode perceber a temperatura das coisas, mas não a ponto de sentir algo quente queimar sua boca. Não muito tempo atrás, foi atacada por um formigueiro inteiro no jardim e, só quando já estava com mais de 100 picadas pelo corpo, chamou a mãe reclamando de “bichinhos”. Mais crescida, andou com o tornozelo quebrado por dois dias até que os pais se dessem conta de que havia algo errado. Quando nasceu, Ashlyn não chorou. Também não expressou reação nenhuma quando teve assaduras tão feias que faziam a mãe se contorcer a cada troca de fraldas. “O pediatra me mandava trocar a fórmula, passar pomada e manter seco, mas o que eu estranhava era o fato de ela não reclamar sequer de conforto ou esperança”. “John e eu nunca tínhamos ouvido falar dessa doença, estávamos totalmente no escuro, então ficamos apavorados.” As implicações da doença de Ashlyn são profundas. Durante anos, o professor fez testes em seu material genético e encontrou duas mutações no gene SCN9A, responsável por enviar o alerta de dor ao cérebro. O mesmo gene, com uma mutação distinta, leva a dores severas e crônicas, numa síndrome inversa à de Ashlyn. Se pudesse entender como a mutação aconteceu na menina, especula, ele poderia ocasioná-la nas pessoas que sofrem de dores crônicas e aliviar seu sofrimento. A conexão entre o gene SCN9A e a intensidade da dor foi descoberta em 2006 por Geoffrey Woods, um geneticista da Universidade de Cambridge, na Inglaterra. “Eu trabalhava em Yorkshire, onde havia muitos imigrantes paquistaneses e o número de casamentos entre primos de primeiro e segundo grau era alto”, diz Woods. Ele a acompanha desde tão pequena que se tornou quase da família. “A história dela nos oferece um excelente exemplo de como a vida pode ser complicada sem a orientação da dor”, diz. “A dor é uma dádiva e ela não a recebeu.” Os testes feitos por ele mostram que Ashlyn pode sentir cócegas e pressão e diferenciar um toque suave de um cutucão, mas não percebe variações de temperatura nem a dor propriamente dita. Ele também a avaliou psicologicamente para determinar se ela poderia sentir algum tipo de dor emocional ou empatia. Descobriu uma menina brilhante, doce e amigável, mas o resto é preciso esperar para ver. Mais informações sobre o tema podem ser encontradas nos boletins: 145 e 146, Ano: 13. Fonte: http://www.paraiba.com.br/2014/03/31/40421-a-menina-que-nao-sente-dor-conheca-a-historia-da-americana-de-13-anos-que-sofre-de-uma-sindrome-rara